Поможем двухлетней Вареньке выжить

Незваной гостьей постучалась беда в семью Назаревич из Быхова, когда единственной доченьке Вареньке не исполнилось и  двух лет. Казалось, ничто не предвещало горя, когда на свет появилась долгожданная малышка.

До года девочка росла и развивалась нормально, родители с нетерпением ждали,  когда их ненаглядный ангелочек сделает первые шаги. Однако этого не случилось. Девочка буквально на глазах начала увядать,  ее движения  становились все менее и менее активными. Диагноз – спинальная мышечная амиотрофия второго типа, поставленный врачами, когда Варваре был 1 год и 8 месяцев,  прозвучал словно приговор. Жизнь в молодой семье раскололась на две половины. Казалось, что в далеком прошлом остались счастливые и беззаботные дни,  а впереди – бесконечно долгие месяцы переживаний и борьбы за жизнь дочери. Невыносимо больно смотреть, как на твоих глазах умирает твой единственный ребенок,  хочется возненавидеть весь мир, закричав от горя и бессилия. Сейчас Вареньке только два годика. Она не может ни ползать, ни вставать.

Спинальная мышечная амиотрофия – тяжелое наследственное заболевание нервной системы,  характеризующееся развитием мышечной слабости практически во всех мышцах организма, которые постепенно атрофируются. Человек не может самостоятельно ходить, принимать пищу,  дышать. У больного искривляется позвоночник, отчего страдают все внутренние органы. Хотя мозговая деятельность развивается нормально. Весь ужас этого коварного заболевания заключается в том, что человек, будучи при памяти и отдавая отчет всему происходящему, оказывается заключенным в собственном обездвиженном теле,  словно в темнице.  По прогнозам врачей, больные вторым типом спинальной мышечной амиотрофии живут до 25-30 лет,  если не произойдут необратимые изменения в организме. Единственный шанс для Вареньки – это пройти курс лечения, принимая первое, одобренное в США и Европе лекарство – спинраза. Чем раньше начать лечение, тем меньше патологических изменений произойдет в организме девочки. Вся загвоздка в том, что лекарство стоит баснословных денег. За первый курс лечения нужно заплатить 754 790 евро, таких денег у молодой семьи нет. Но родители не опустили руки,  а просят всех неравнодушных людей помочь выжить их маленькому ангелочку.

«По нашим данным, Варвара – первый ребенок в стране, которому открыт сбор на приобретение этого дорогостоящего лекарства, — пишет в своем письме-обращении мама Вареньки. – Мы обращались во все белорусские благотворительные организации, но получили отказ в содействии по сбору средств из-за дороговизны препарата. Мы просим всех вместе и каждого из вас хоть немного помочь нам. Только совместными усилиями мы можем подарить девочке шанс стать обычным ребенком, который будет идти с мамой за ручку, бежать в объятья папы, прыгать по лужам,  кататься с горки и,  глубоко дыша грудью,  радоваться каждому новому дню. Мы искренне верим в то, что энергия добрых,  неравнодушных людей и теплота их сердец смогут сотворить для нашей маленькой Вари такое большое чудо».

Давайте все вместе сделаем мир лучше и добрее, поможем маленькой Варваре Назаревич справиться с болезнью.

Екатерина Яцушкевич

В ЦБУ 706 г. Быхов, Могилёвской области открыт благотворительный счёт ВY21АКВВ31340000082197020706 УНП 700007079 и короткие благотворительные телефонные номера 8 902 2151111, МТС *222*5# для сбора средств на приобретение дорогостоящего лекарства на лечение Назаревич Варвары 2015 года рождения.

Поделиться:
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  
  •  

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован.